Tam, gdzie kończy się system, zaczyna się ich misja

Dorośli w spektrum autyzmu wciąż pozostają poza systemowym wsparciem. Właśnie dlatego w Rudzie Śląskiej powstała Fundacja „Kolory autyzmu”, której celem jest stworzenie miejsca oferującego kompleksową pomoc, edukację, aktywizację społeczną oraz zawodową osób neuroróżnorodnych i ich rodzin.

Pomysł na stworzenie Fundacji „Kolory Autyzmu” zrodził się z potrzeby serca, sporych doświadczeń oraz zderzenia z szarą rzeczywistością. Prezes fundacji, Robert Krawczyk, przez dwie dekady mieszkał w Wielkiej Brytanii, gdzie w 2015 roku objął stanowisko dyrektora regionalnego w szkockiej organizacji Scottish Autism. Zarządzając ośrodkami dziennego pobytu, mieszkaniami terapeutycznymi i domami pomocy, zafascynował się tematyką autyzmu i postanowił zgłębić wiedzę, by nieść realną pomoc. Gdy w 2024 roku powrócił do Polski, przypadek sprawił, że na swojej drodze spotkał Danutę Badurę-Szczęsny, dobrze znającą temat autyzmu również z osobistych doświadczeń, która dostrzegała brak odpowiedniego wsparcia, szczególnie dla dorosłych osób w spektrum i ich rodzin, i zaczęła tworzyć wokół nich lokalną społeczność. Pierwsze, niezwykle spontaniczne spotkanie na działce stało się iskrą, która dała początek wspólnej inicjatywie. – Zrozumieliśmy, że łącząc doświadczenie zawodowe Roberta z moją znajomością realiów życia osób w spektrum, możemy wspólnie szukać rozwiązań i stworzyć miejsce, w którym będą mogli znaleźć pomoc, zrozumienie i swoją przestrzeń – wspomina pani Danuta.

Problem, z którym postanowili się razem zmierzyć tworząc fundację, dotyka przede wszystkim osób dorosłych. – Osoby w spektrum, zwłaszcza dorosłe, są trochę zaniedbane przez system. Dzieci w pewnym zakresie są zaopiekowane w szkołach czy przedszkolach, natomiast osoby, które kończą 18. rok życia, w polskich realiach bywają cudownie uzdrawiane z autyzmu. Muszą przechodzić proces diagnostyczny od nowa, co stwarza wielki problem dla rodziców – zauważa prezes fundacji. Przejście w dorosłość wiąże się nie tylko z barierami biurokratycznymi, ale też brakiem zrozumienia na uczelniach czy w miejscach pracy. – Dorośli w spektrum zderzają się często z brakiem elastyczności ze strony wykładowców lub trudnościami podczas rozmów kwalifikacyjnych, na których przez brak kontaktu wzrokowego są odbierani jako ignoranci – dopowiada Robert Krawczyk. Wiceprezes Danuta Badura-Szczęsny podkreśla, że mimo wielu działań podejmowanych lokalnie wciąż istnieje potrzeba rozwijania rozwiązań skierowanych szczególnie do osób w spektrum autyzmu. – W Rudzie Śląskiej działa wiele organizacji pozarządowych, z którymi mamy kontakt i które wykonują bardzo wartościową pracę. My chcemy skoncentrować się właśnie na spektrum autyzmu i budować w tym obszarze działania długofalowe – dodaje.

Droga do formalnego zarejestrowania fundacji była długa, jednak na każdym kroku założyciele spotykali się z niezwykłą życzliwością. – Sam proces rejestracji, wpis do KRS-u czy kwestie prawne wymagały mnóstwa pracy, ale otrzymaliśmy ogromne wsparcie od życzliwych ludzi. Pomogła nam pani mecenas Katarzyna Siwczyk, która przygotowała wszystko pro bono, a pani notariusz przyszła do pracy specjalnie w swój wolny dzień, byśmy mogli podpisać akt notarialny. Od początku wspierali nas też lokalni przedsiębiorcy – m.in. Michał Rozewicz, prezes firmy Szpakmed, który udostępnił nam pomieszczenia na pierwsze spotkania, Mateusz Jakubiec, czy państwo Kuś, na których zawsze możemy liczyć. Nasza lokalna społeczność i przedsiębiorcy po prostu nas znają, wspierają i chcą razem z nami tworzyć to miejsce – podkreśla prezes Krawczyk.

Swoją obecność w przestrzeni publicznej fundacja zaznaczyła organizacją Międzysektorowego Forum Społecznego na temat autyzmu w bielszowickim Domu Kultury, które zgromadziło około 150 osób – przedstawicieli władz miejskich i wojewódzkich, edukacji, ochrony zdrowia i pomocy społecznej, Urzędu Pracy oraz pracodawców. – Danusia w ciągu miesiąca zorganizowała to forum, zapraszając do udziału wspaniałych prelegentów i osoby reprezentujące różne środowiska – dopowiada Robert Krawczyk. Obecnie Fundacja koncentruje się przede wszystkim na budowaniu społeczności wokół osób w spektrum i ich rodzin oraz działaniach edukacyjnych. W ramach Rudzkiej Inicjatywy Lokalnej zrealizowała także „Ciepło Piekaroka” – wydarzenie integrujące osoby neuroróżnorodne z lokalną społecznością. Fundacja aktywnie angażuje się również w projekty kulturalne i społeczne, czego przykładem było partnerstwo ze Śląskim Teatrem Impresaryjnym im. H. Bisty w ramach inicjatywy zwiększającej dostępność teatru dla osób neuroróżnorodnych. Docelowo chce rozwijać także pomoc specjalistyczną, m.in. w zakresie diagnozy, psychoedukacji rodzin oraz wsparcia psychologicznego i terapeutycznego.

Wśród najważniejszych zamierzeń na przyszłość znajduje się stworzenie Dziennego Domu Wsparcia, będącego bezpiecznym miejscem do nauki samodzielności, a także uruchomienie mieszkań treningowych oraz całodobowego Domu Opieki z myślą o dorosłych potrzebujących stałego wsparcia. Organizacja planuje również wdrożenie modelu integracyjnego pośrednictwa pracy, który pomógłby dopasować miejsca pracy do możliwości osób w spektrum oraz przygotować i przeszkolić wspierające je zespoły pracownicze. Kluczowym celem na przyszłość jest również nawiązanie stałej współpracy z instytucjami i pracodawcami. Twórcy „Kolorów Autyzmu” chcą ułatwić dorosłym w spektrum płynne przejście z etapu edukacji do życia zawodowego, przełamując stereotypy i budując warunki, w których każdy może być po prostu sobą.

– Osoby w spektrum autyzmu potrzebują realnego i ciągłego wsparcia na każdym etapie swojego życia od edukacji, przez wejście w dorosłość i na rynek pracy, po samodzielne życie. Nasza fundacja aktywnie działa na rzecz lepszego rozumienia autyzmu i budowania społeczeństwa, w którym osoby w spektrum są jego naturalną częścią oraz realizuje działania skierowane do nich i ich rodzin. Aby móc je rozwijać i nieść pomoc na większą skalę, pilnie poszukujemy sponsorów, patronów oraz partnerów biznesowych gotowych dołączyć do naszej misji – podkreśla Danuta Badura-Szczęsny.

Aby zrealizować te ambitne założenia, fundacja potrzebuje stałego lokalu. Jego pozyskanie stanowi obecnie kluczowy etap w rozwoju organizacji. – Najważniejszym wyzwaniem stojącym obecnie na naszej drodze jest pozyskanie i adaptacja stałej siedziby. Chcemy stworzyć miejsce, w którym będziemy mogli prowadzić konsultacje psychologiczne i psychiatryczne, treningi umiejętności społecznych oraz zajęcia z integracji sensorycznej. Posiadamy wykwalifikowaną i pełną pasji kadrę gotową do prowadzenia tych zajęć – tłumaczy prezes. Fundacja liczy, że 2027 rok przyniesie w tym zakresie przełom i pozwoli rozpocząć realizację tych planów.

Mimo że Fundacja oczekuje jeszcze na swoją stałą siedzibę, pozostaje w kontakcie z osobami w spektrum autyzmu i ich rodzinami. Bieżące informacje o nadchodzących spotkaniach grupowych publikowane są na stronie internetowej Fundacji – koloryautyzmu.org – w zakładce „Działania”. Z Fundacją można skontaktować się również poprzez profil na Facebooku („Fundacja Kolory Autyzmu”), gdzie przedstawiciele organizacji na bieżąco odpowiadają na wiadomości.

Osoby potrzebujące indywidualnej rozmowy mogą  skontaktować się z Fundacją telefonicznie lub przez Facebooka. – Dla wielu osób w spektrum autyzmu rozmowa przez telefon bywa trudna lub wręcz niemożliwa, dlatego kontakt pisemny stanowi równie ważną ścieżkę komunikacji. W przypadku chęci rozmowy w cztery oczy istnieje możliwość umówienia indywidualnego spotkania w dogodnym, przyjaznym i kameralnym miejscu – na przykład w lokalnej kawiarni czy bibliotece, gdzie nie ma tłumów ani nadmiaru bodźców. Działa także dedykowana grupa na WhatsAppie, do której może dołączyć każdy chętny, by wymieniać się doświadczeniami, zadawać pytania i na bieżąco otrzymywać informacje o działaniach fundacji.

WT