Powalczymy dla Mai!

17-07-2015, 09:41 Joanna Oreł

Ma niespełna roczek, a życie zdążyło ją doświadczyć bardziej niż niejednego dorosłego. Mowa o Mai Adamczyk, malutkiej rudziance, chorującej na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Dziś ta choroba w naszym  kraju traktowana jest jako nieuleczalna i postępująca. Jednak zarówno rodzice jak i bliscy oraz przyjaciele nie poddają się. A co najważniejsze – nie poddaje się także Maja. Wkrótce będzie okazja do  tego, by wesprzeć dziewczynkę w walce z chorobą. 

Maja Adamczyk urodziła się w październiku 2014 roku. Dziewczynka była zupełnie zdrowa. Radość szybko jednak została zmącona przez chorobę, którą zdiagnozowano u malutkiej rudzianki. Rdzeniowy zanik mięśni SMA 1 dał znać o sobie po trzecim miesiącu życia. Początkowe przypuszczenia lekarzy okazały się być okrutną prawdą. Choć SMA występuje w naszym kraju z częstotliwością 1 na 5000–7000 urodzeń, choroba ta właśnie dotknęła malutką Maję.

– Rdzeniowy zanik mięśni SMA 1 to genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną i w większości przypadków śmiertelną. W wyniku postępowania choroby, w ciele Mai zanikają mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie i oddychanie – wyjaśnia Ewelina Adamczyk, mama Mai. Dla dziewczynki każdy dzień to walka o życie. – Nie wyleczymy naszej córki, walczymy by zatrzymać lub spowolnić postęp choroby. Wierzymy, że dzięki zatrzymaniu się postępu choroby Maja doczeka się leku, którego na  obecną chwilę niestety nie ma – podkreślają rodzice Mai.

Na świecie cały czas trwają zaawansowane badania nad lekiem. Niestety, w Polsce jednak nic na to nie wskazuje. – Podczas gdy na całym świecie trwają intensywne badania nad wprowadzeniem leku na tę okrutną chorobę, w Polsce po diagnozie zostaje tylko opieka paliatywna i rehabilitacja. W związku z tym, postanowiliśmy zawalczyć o córkę i poszukać pomocy za granicą – wyjaśnia mama dziewczynki. – W tym celu musieliśmy porzucić całe nasze dotychczasowe życie i przenieść się na ponad rok do innego kraju. Rodzice Mai nie mogą jednak na razie ujawniać szczegółów terapii, w której uczestniczy Maja.

– Walczymy o to, by powstrzymać postęp choroby – zaznacza Ewelina Adamczyk. – Konieczne są rehabilitacje ruchowe oraz oddechowe. Cen jeszcze nie znamy, bo jesteśmy w trakcie poszukiwań, uzależnieni od tłumacza. Potrzebujemy również wsparcia na życietutaj, ponieważ jest dużo bardziej kosztowne niż w Polsce: koszty związane z pielęgnacją córki, lekami dla niej, odpowiednie żywienie itp. – dodaje.

W walce o to, by Majeczka dotrwała do momentu aż w końcu zostanie wynaleziony cudowny lek, możemy jej pomóc podczas charytatywnego maratonu zumby. Odbędzie się on już w najbliższą, sobotę, 18 lipca, w godzinach od 10.30 do 18.00 w Szkole Podstawowej nr 4 (ul. Tołstoja 1). Oprócz zumby przygotowano także dodatkowe atrakcje.