Facebook
Aktualny numer

Najlepszy tygodnik i portal społeczno-kulturalny w Rudzie Śląskiej

Potrzebna wielka pomoc dla małego rudzianina

19-05-2022, 10:10 Joanna Oreł

10-miesięczny rudzianin Kordian Bukowski tylko przez pierwsze trzy miesiące swojego życia mógł wraz z rodziną cieszyć się beztroską. Później pojawił się z pozoru niewinny kaszel i zapalenie oskrzeli oraz – niestety – atak duszności. Dalej było tylko gorzej – zapalenie płuc, ropień i ryzyko sepsy. Ostatecznie chłopczyk został wysłany na kompleksowe badania, które potwierdziły, że Kordianek cierpi na SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Szansą na uratowanie jego zdrowia i życia jest terapia genowa, która może zostać przeprowadzona tylko za granicą, a do tego czasu konieczne jest regularne przyjmowanie brakującego enzymu. Wstępny koszt leczenia i terapii to ok. 760 tys. zł. Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na ten cel.

Kordian urodził się w lipcu ubiegłego roku. – Pierwsze trzy miesiące jego życia nie zapowiadały niczego groźnego. Do czasu... Zaczęło się od niewinnego kaszlu. Następnie było zapalenie oskrzeli, antybiotyk i wziewne sterydy. Po lekach trochę się polepszyło, lecz po dziesięciu dniach dziecko na naszych oczach zaczęło dusić się tak bardzo, że przestało płakać. Pobiegłem do pobliskiego szpitala, trzymając w ramionach Kordiana. Lekarz i pielęgniarki biegali w popłochu, starając się załatwić tlen. Lekarz wypowiedział słowa, które zmroziły krew w żyłach „Sytuacja jest dramatyczna!” – opisuje Dorian Bukowski, tata Kordiana.

Okazało się, że maluszek zachorował na obustronne zapalenie płuc, jednak po leczeniu sytuacja poprawiła się i chłopiec wrócił do domu. Na krótko, bo stan Kordiana kolejny raz szybko się pogorszył. Chłopczyk trafił do szpitala z ogromnymi problemami z oddychaniem. Sytuacja po kilku dniach na szczęście się ustabilizowała, ale dla rodziny był to dopiero początek złych wieści. – Pojechaliśmy do Dąbrowy Górniczej. Synek od razu trafił do szpitala. Kolejne leki, kolejne wkłucia, kolejne problemy ze znalezieniem żył na wenflon. Podczas pobytu pojawiły się nowe problemy, ponieważ synkowi zrobił się ropień. Powiedziano nam, że jest ryzyko sepsy. To oznaczało kolejne, bardzo duże dawki silnych antybiotyków. Jednak dzięki tej terapii nie doszło do rozwoju sepsy. Oczywiście nerki i wątroba już po takim czasie miały się nie najlepiej – mówi Dorian Bukowski.

Na tym etapie jedna z lekarek zaczęła podejrzewać, że problemy Kordianka mogą mieć swoje źródło w nieprawidłowo funkcjonującym układzie odpornościowym. Chłopiec trafił do szpitala w Krakowie, gdzie przeprowadzono serię badań. Te wykazały, że Kordian cierpi na SCID, czyli ciężki złożony niedobór odporności. – Oznacza to, że jego układ odpornościowy tak naprawdę nie istnieje. Każdy wirus, bakteria, czy grzyb stanowi dla syna śmiertelne zagrożenie. Okazało się, że nawet szczepionki, które dostał po urodzeniu, zagrażają jego życiu, ponieważ dla osób z niedziałającym układem odpornościowym mogą siać spustoszenie w organizmie – wyjaśnia Magdalena Bukowska, mama Kordiana. – Byliśmy i jesteśmy dalej tym wszystkim przerażeni. Każdy dzień może być dla Kordianka tym ostatnim. Synek musi żyć w bardzo sterylnych warunkach, w szpitalnej izolatce – dodaje.

U chłopca zastosowano leczenie antybiotykami i lekami przeciwgrzybiczymi, co poprawiło jego stan. W tej chwili to jedyny sposób, żeby utrzymać Kordianka przy życiu. To jednak go nie uzdrowi. W trakcie badań genetycznych wyszło na jaw, że gen, który jest uszkodzony i który powoduje ciężki złożony niedobór odporności to ADA (w wyniku niedoboru deaminazy adenozynowej). – Możliwe jest uratowanie syna za pomocą terapii genowej w Londynie lub w Mediolanie. Do czasu terapii musi on jednak otrzymywać brakujący enzym, aby przeżyć. Jedynym producentem tego enzymu jest firma z USA. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów jego zakupu, dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc – podsumowują rodzice Kordianka.

Na portalu siepomaga.pl ruszyła zbiórka pieniędzy na terapię oraz leczenie chłopca (www.siepomaga.pl/kordian-bukowski). Wstępnie potrzebnych jest ok. 760 tys. zł, na razie udało się zebrać ok. 80 tys. zł. Dodajmy, że chłopiec jest podopiecznym Fundacji Aktywni My.


Komentarze


21-05-2022, 17:26
Sylwia napisał(a):

A Polaczki tyle kasy na Ukrow. Tym czasem tutaj jest potrzeba ratowania zdrowia i życia dziecka. Hipokryzja sięgnęła zenitu. Pozdrawiam